Agosto, mes de la AME

Agosto, mes de la A.M.E. que significa atrofia muscular espinal. Es una enfermedad genética rara (ultra rara),que afecta a las neuronas motoras dejando progresivamente a los músculos sin tono y sin fuerza para mover al cuerpo. No afecta el intelecto y se dice que quienes tenemos esta condición, somos más inteligentes que el promedio, aunque yo diría, (más bien) que de una u otra forma se encuentra la manera de hacer uso de mente y razón, al máximo, para compensar una desventaja física tan peculiar, pero sí me considero muy inteligente. Yo fui diagnosticada a los seis años con el tipo 2 en espectro débil, y con 40 años (casi 41), apenas puedo comer con cucharas adaptadas y tenedores de plástico, (me aterra que prohíban el uso de popotes o pajillas porque no puedo levantar ni mi vaso de agua), uso silla de ruedas motorizada desde los 7 años y respirar para mí es un milagro, mi energía se agota si hablo un poco de más y resumiendo: dependo de la ayuda física de la gente para todo. Absolutamente todo. Aun así, me considero capaz de ayudar a muchos con la dirección que doy para hacer las cosas y agradezco a quienes están dispuestos a ser mis manos y mis piernas para ello. Por otro lado, trabajo produciendo cosas muy bonitas con mis ilustraciones para clientes de todo el mundo, y si hablo de números, diría que me queda (como mucho), un 5% de autonomía y movilidad en el cuerpo. Esto me lleva a pensar en quienes están al 100%. ¡En lo que pueden lograr!

Que sea el mes de esta condición o enfermedad, sirve para hablar sobre ella. Para darla a conocer y ayudar a otros que padecen lo mismo, o algo similar. El campo de la medicina esta muy avanzado y ya existe un tratamiento eficaz para tratar la AME y frenar el avance de esta en niños pequeños y mejorar la calidad de vida de muchos adultos. Se llama Spinraza O Nusinersen, Lamentablemente no está disponible en México, pero se puede ayudar de muchas formas a una persona con discapacidad física y/o intelectual. La educación que incluye al otro lo dicta todo.